« L’enfant différent »

« L’enfant différent »

Dans beaucoup de famille, il existe des enfants « différents ».

Mais qu’est ce qu’un enfant différent ? C’est celui qui nous ressemble le moins, dont les réactions nous sont totalement étrangères, qui nous interpelle, voir nous dérange !

Alors bien sur il y a des différences plus ou moins importantes, plus ou moins graves.

En cette période de l’année où les chrétiens se préparent à accueillir un enfant un peu différent !!

 Voici le témoignage d’une mère de famille qui nous raconte son histoire…

Xavier : une vie pas tout à fait ordinaire

L’histoire de Xavier

Xavier est notre troisième fils. Il vient d’avoir 15 ans. Ses frères ainés Pierre et Augustin sont des faux jumeaux et ont trois ans de plus.

Xavier est diagnostiqué « Dysphasique » c’est-à-dire qu’il n’arrive pas à lire, à compter et à écrire. Sa parole est compréhensible, mais il parle en style télégraphique : « moi pas aimer légumes ». Il est tout à fait intelligent et a une conscience aigüe de son problème.

Avant d’en arriver là, il a été diagnostiqué comme autiste, psychotique, ou troubles dysharmoniques évolutifs.

Pour la petite histoire, nos enfants sont nés par FIV.

Lorsque Xavier est né, tout allait bien, il répondait comme il faut. Il n’a fait ses nuits qu’à partir de 3 mois et demi. J’ai retravaillé lorsqu’il a eu 6 mois, et nous avions une nounou à domicile à plein temps qui était là depuis la naissance des jumeaux.

Plus les mois passaient, plus je me posais des questions en me disant que cet enfant était soit génial, soit qu’il avait un gros problème.

En effet, il pouvait rester dans son coin pendant des heures, et il ne se tournait pas lorsque je rentrais dans la pièce.

Pendant un certain temps, cela m’a bien arrangé, car les jumeaux prenaient beaucoup de place et beaucoup de temps. Avoir un enfant calme, c’était très agréable.

La nuit, lorsqu’il avait 18 mois, il se réveillait souvent. J’allais donc le prendre. Il se calmait en restant allongé sur moi. Mais lorsque je le recouchais, il se remettait à pleurer.

Il ne jouait pas vraiment de manière symbolique. Il restait plutôt statique dans son parc. Il ne pleurait pas après la sieste.

Il ne parlait quasiment pas. Il n’était pas propre.

D’autres signes m’avaient déjà alertée. Par exemple, lorsqu’il avait 8 ou 10 mois, nous l’avions laissé à des amis qui le ramenaient de Paris à Strasbourg, où nous habitions alors. Xavier n’a pas eu de réaction, alors qu’à cet âge les enfants refusent de se séparer de leurs parents.

Je commençais à me poser de sérieuses questions et je me disais que cet enfant était soit génial, soit qu’il avait un gros problème. Je me suis donc décidée à consulter un pédopsychiatre et c’est à partir de là que nous avons commencé un long parcours du combattant !

Xavier et l’intégration sociale.

Nous avons, bien évidemment, inscrit Xavier à l’école en maternelle. Mais très rapidement, l’école nous a signifié qu’il ne leur était pas possible de prendre Xavier plus d’une demi-journée par semaine et encore.

En effet, Xavier ne parlant pas, il avait tendance à prendre les autres enfants pour des quilles et à être violent avec eux. De plus, il requérait toute l’attention de la maîtresse.  Alors qu’à la maison, il était très, trop calme.

Cela fut un choc pour nous. Je commençais à prendre la mesure du problème.

A la fin de la maternelle, à la suite d’une commission, il fut décidé que Xavier ne pouvait pas être scolarisé. Gros choc.

Nous avons, avec l’aide du CMPP, trouvé un hôpital de jour, où il fut pris en charge d’abord une journée par semaine, pour finir à plein temps.

Depuis 6 ans Xavier est scolarisé à temps partiel.

En parallèle de cette intégration scolaire, nous avons entamé, nous ses parents et ses frères, des thérapies au long cours !

Et nous les parents, là-dedans                                              

D’abord, ce fut comme un tsunami. Le ciel nous tombait sur la tête. Nous avions tellement voulu ces enfants et c’était la galère, la vraie galère.

Il est bien évident qu’avoir un enfant différent à des conséquences importantes sur le couple, sur chacun, et sur la famille.

 Au niveau du couple,

Au niveau du couple, cela fut le déclencheur d’une crise profonde. Nous étions mariés depuis 12 ans, nous avions galéré pour avoir des enfants. En effet, nous avons mis plus de 5 ans pour avoir les jumeaux et ils ont été conçus par FIV. On continuait dans la galère. Nous avons donc entamé une thérapie de couple qui a duré 5 ans. Cette thérapie m’a permis (je ne vais pas parler à la place de mon mari) de faire le deuil de l’enfant idéal. Et elle nous a également permis de traverser l’épreuve et de rester ensemble.

 Ce que je pense de ces douze années

Ce qui me vient à l’esprit, c’est qu’il faut avoir un sacré capital énergie pour tenir le cap dans ce chemin au long cours. J’ai la chance d’être une personne très optimiste, et de voir les améliorations plutôt que de regarder ce qui ne va pas.

Il faut absolument garder son libre arbitre, tout en sachant tenir compte du point de vue des professionnels.

Il faut surtout et c’est très important lâcher la culpabilité. Nous, les mères, ne sommes pas responsables de ces troubles majeurs : autisme, dys…, ou autres.

Les « psys » ont tendance à regarder les choses à travers leur prisme, ce qui est bien normal. Nous faisons tous la même chose.

Par contre, suivre une thérapie est une excellente chose car cela m’a permis :

De sortir de la culpabilité et de la colère. C’est de la faute à pas de chance : Tout n’est pas d’origine psychologique

–          De faire mon deuil de l’enfant idéal

–          De faire le tri par rapport à mon histoire personnelle

–          De prendre ce que j’avais à prendre des points de vue des professionnels

–          De finir par me faire entendre sur ma perception

–          De trouver des solutions, pas forcément évidentes, mais payantes pour Xavier.

En conclusion, je dirais qu’il faut accueillir les parents avec bienveillance et en les écoutant réellement. Nous avons tous des bagages à porter et la psychothérapie peut nous aider à lâcher prise.

Difficile à faire mais quel gain pour tout le monde. Pour soi et pour la famille.

C’est grâce à cette thérapie qu’aujourd’hui j’ai remis Xavier à la bonne place. Il n’est plus le centre de la famille. Il est un de nos trois enfants, chacun ayant ses problèmes et sa personnalité.

Je ne connais que mon histoire et n’ai jamais poussé pour, vers le comportementalisme à tout prix. Par contre, je suis sûre que l’alliance des deux ne peut être que bénéfique pour l’enfant. Le tout l’un ou le tout l’autre n’est qu’une petite partie d’un tout.

Aujourd’hui, où Xavier bénéficie de soins dans le cadre de l’hôpital de jour : il peut relâcher la pression, parler avec les éducateurs, il peut augmenter le côté éducatif sans que cela le mette en danger. Il a arrêté la bagarre et la provocation (enfin presque). Il est autonome dans la vie de tous les jours : il rentre à pied de l’hôpital de jour, va à l’école tout seul. Il a enfin accepté de garder et d’utiliser un téléphone portable.

Cependant, le chemin qui lui reste à parcourir est encore long. Ne serait-ce que pour se changer et se laver. Vous me direz que c’est un ado !

Concernant les apprentissages, je commence à percevoir une lueur au bout du tunnel.

Enfin, si Xavier en est là, c’est surtout grâce à sa ténacité et à son courage. Nos enfants, pas tout à fait comme les autres, nous font grandir et  c’est en lâchant la colère et en les accompagnant que nous grandissons avec eux.

BM.

Claire Deprey – Conseil Conjugal et Familial – Strasbourg

Pour aller plus loin :

• Mon enfant est différent